Ríkið ætti að fjárfesta meira í lífsgæðum fatlaðra barna Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 6. apríl 2021 14:44 Heiða Björg Hilmisdóttir ræddi um stjórnmálin, veikindi sonar síns og málefni fatlaðra og langveikra barna, í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Framlag einhverra sem eru með fatlanir og eru að taka þátt í samfélaginu getur verið alveg jafn mikils virði og einhvers fíns forstjóra,“ segir Heiða Björg Hilmisdóttir varaformaður Samfylkingarinnar og fjögurra barna móðir. Hún er líka formaður velferðarráðs og ofbeldisnefndar Reykjavíkurborgar. Heiða Björg fór yfir málefni langveikra og fatlaðra barna í þættinum Spjallið með Góðvild. Hún þekkir þennan málaflokk vel, bæði vegna starfsins og persónulegrar reynslu. Hilmir Jökull sonur hennar, fæddur 1998, greindist með taugasjúkdóminn MS þegar hann var ellefu ára gamall. Hann er sá yngsti sem greinst hefur með þennan sjúkdóm hér á landi. „Mér fannst þetta svo flókið og mér fannst svo margt svo skrítið í þessu,“ segir Heiða Björg um sína upplifun af kerfinu hér á landi. Hún var í hálfu starfi við að berjast innan kerfisins fyrir syni sínum en bendir á að það séu alls ekki allir í þeirri stöðu að geta það. „Það eru alls konar flækjustig sem eru svo mikill óþarfi,“ segir Heiða Björg og bætir svo við: „Auðvitað eru aðstæðurnar flóknar en það er hægt að gera þetta svo miklu, miklu auðveldara og aðgengilegra.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Einstaklingar með drauma Heiða Björg segir í þessu einlæga viðtali að það sé margt gott hér á landi en það sé samt margt sem þurfi einfaldlega að gera betur. Að hennar mati er of mikil aðgreining á börnum eftir hópum eftir því hvort þau eru fötluð eða ekki, eins og varðandi frístund og félagsstarf. „Að við séum ekki alltaf að búa til eitthvað til hliðar.“ Það þurfi líka að bjóða fötluðum börnum upp á meira val, að þau séu ekki alltaf kyrr á sama stað alla daga með sama fólkinu. „Ég brenn svolítið fyrir því að við leyfum fólki að vera einstaklingar með drauma og áhugamál. Mér finnst við stundum svolítið gleyma því.“ Heiða Björg segir að börn með fatlanir þurfi oft að flytja fyrr að heiman frá foreldrum sínum en aðrir. Þó að það henti mörgum að búa heima á meðan þau mennta sig, sé það ekki endilega það besta fyrir börn með fatlanir. „Ég hef verið að horfa til dæmis til Norðurlandanna, þar sem þau flytja oft að heiman 18 ára vegna þess að þau þurfa meira að fá sjálfstæðið.“ Þetta væri mikilvægt skref í að gefa þeim tækifæri til að vera þau sjálf og þróa sig og sína drauma. Nauðsynlegt að brjóta múrana „Mér finnst að ríkið ætti að fjárfesta miklu miklu meira í rauninni, í þessum lífsgæðum fatlaðs fólks í gegnum sveitarfélögin. Við eigum að horfa meira á lífsgæðin og gleðina og sköpunarkraftinn. Þá held ég að frábærir hlutir geti gerst.“ Mikið af fólki sé með ótrúlega hæfileika, visku og þekkingu sem ekki sé að nýtast í samfélaginu eins og staðan er núna. „Svo þarf að brjóta alla þessa múra sem eru á milli stofnanna sem eru að þjónusta okkur.“ Heiða Björg segir mikilvægt að stofnanir, ráðuneyti og aðrir sem koma að því þurfi að vinna meira sem ein heild og finna leið til að fjármagna þetta. „Þetta eru bara mannréttindi.“ Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi Sjónvarp en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Heilbrigðismál Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Alþingi Mest lesið Þórdís Lóa um Júró-umfjöllun: „Hvers vegna þessi þögn?“ Lífið Hugsar oft til fyrstu ástarinnar vegna ástandsins í Íran Lífið Gallstasi á meðgöngu: „Ég grátbað um að ég yrði sett af stað“ Áskorun Fjölmennt í framboðsteiti Arnars Þórs í Iðnó Lífið Ætlar hvorki að hætta að vinna né opna kaffihús Lífið „Það er einmanalegt að missa móður“ Lífið Krakkatían: Celebs, sumar og forseti Íslands Lífið Vandamálaráðuneytið únefndi hinn fimmtán ára Viðar til sigurs Lífið Hvetur fólk til að nota sólarvörn eftir krabbameinsgreiningu Lífið Sveitarstjóri og sauðfjárbóndi fóru á kostum Lífið Fleiri fréttir Fjölmennt í framboðsteiti Arnars Þórs í Iðnó Þórdís Lóa um Júró-umfjöllun: „Hvers vegna þessi þögn?“ Vandamálaráðuneytið únefndi hinn fimmtán ára Viðar til sigurs Hugsar oft til fyrstu ástarinnar vegna ástandsins í Íran Krakkatían: Celebs, sumar og forseti Íslands Sveitarstjóri og sauðfjárbóndi fóru á kostum Hvetur fólk til að nota sólarvörn eftir krabbameinsgreiningu Metmæting á tískusýningu útskriftarnema LHÍ Mynd ársins af palestínskum flóttamanni Ætlar hvorki að hætta að vinna né opna kaffihús Milljónir hafa horft á stikluna fyrir Snertingu Karl konungur snýr aftur úr veikindaleyfi Fréttatía vikunnar: Þyrlur, forsetaframbjóðendur og skemmdarverk „Það er einmanalegt að missa móður“ Trúlofuðust á gjörgæslunni eftir bílslys á Íslandi Ellý snýr aftur vegna fjölda áskorana Ætlað að auka umræðu og sýnileika leiðsöguhunda Nýtt upphaf Margrétar: „Búin að heita þessu nafni í rúma viku“ Borgarstjóri og frú tóku veislustjórnina að sér Fágæt og falleg eign við Flókagötu Aron passaði varla inn í bílinn Nefnd í höfuðið á tveimur mikilvægum konum í lífi þeirra Grínari selur íbúð í Vesturbænum Sophia Bush kemur út úr skápnum „Hann var langt á undan sinni samtíð“ Will Smith hrifinn af akureyrsku hjartaljósunum Ebba Katrín valin bæjarlistamaður Hafnarfjarðar Logi Geirs og Inga Tinna eiga von á barni Varð móðir sextán ára Heyrt kjaftasögurnar um eldri mennina sem stýri henni Sjá meira
Heiða Björg fór yfir málefni langveikra og fatlaðra barna í þættinum Spjallið með Góðvild. Hún þekkir þennan málaflokk vel, bæði vegna starfsins og persónulegrar reynslu. Hilmir Jökull sonur hennar, fæddur 1998, greindist með taugasjúkdóminn MS þegar hann var ellefu ára gamall. Hann er sá yngsti sem greinst hefur með þennan sjúkdóm hér á landi. „Mér fannst þetta svo flókið og mér fannst svo margt svo skrítið í þessu,“ segir Heiða Björg um sína upplifun af kerfinu hér á landi. Hún var í hálfu starfi við að berjast innan kerfisins fyrir syni sínum en bendir á að það séu alls ekki allir í þeirri stöðu að geta það. „Það eru alls konar flækjustig sem eru svo mikill óþarfi,“ segir Heiða Björg og bætir svo við: „Auðvitað eru aðstæðurnar flóknar en það er hægt að gera þetta svo miklu, miklu auðveldara og aðgengilegra.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Einstaklingar með drauma Heiða Björg segir í þessu einlæga viðtali að það sé margt gott hér á landi en það sé samt margt sem þurfi einfaldlega að gera betur. Að hennar mati er of mikil aðgreining á börnum eftir hópum eftir því hvort þau eru fötluð eða ekki, eins og varðandi frístund og félagsstarf. „Að við séum ekki alltaf að búa til eitthvað til hliðar.“ Það þurfi líka að bjóða fötluðum börnum upp á meira val, að þau séu ekki alltaf kyrr á sama stað alla daga með sama fólkinu. „Ég brenn svolítið fyrir því að við leyfum fólki að vera einstaklingar með drauma og áhugamál. Mér finnst við stundum svolítið gleyma því.“ Heiða Björg segir að börn með fatlanir þurfi oft að flytja fyrr að heiman frá foreldrum sínum en aðrir. Þó að það henti mörgum að búa heima á meðan þau mennta sig, sé það ekki endilega það besta fyrir börn með fatlanir. „Ég hef verið að horfa til dæmis til Norðurlandanna, þar sem þau flytja oft að heiman 18 ára vegna þess að þau þurfa meira að fá sjálfstæðið.“ Þetta væri mikilvægt skref í að gefa þeim tækifæri til að vera þau sjálf og þróa sig og sína drauma. Nauðsynlegt að brjóta múrana „Mér finnst að ríkið ætti að fjárfesta miklu miklu meira í rauninni, í þessum lífsgæðum fatlaðs fólks í gegnum sveitarfélögin. Við eigum að horfa meira á lífsgæðin og gleðina og sköpunarkraftinn. Þá held ég að frábærir hlutir geti gerst.“ Mikið af fólki sé með ótrúlega hæfileika, visku og þekkingu sem ekki sé að nýtast í samfélaginu eins og staðan er núna. „Svo þarf að brjóta alla þessa múra sem eru á milli stofnanna sem eru að þjónusta okkur.“ Heiða Björg segir mikilvægt að stofnanir, ráðuneyti og aðrir sem koma að því þurfi að vinna meira sem ein heild og finna leið til að fjármagna þetta. „Þetta eru bara mannréttindi.“ Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi Sjónvarp en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi Sjónvarp en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Heilbrigðismál Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Alþingi Mest lesið Þórdís Lóa um Júró-umfjöllun: „Hvers vegna þessi þögn?“ Lífið Hugsar oft til fyrstu ástarinnar vegna ástandsins í Íran Lífið Gallstasi á meðgöngu: „Ég grátbað um að ég yrði sett af stað“ Áskorun Fjölmennt í framboðsteiti Arnars Þórs í Iðnó Lífið Ætlar hvorki að hætta að vinna né opna kaffihús Lífið „Það er einmanalegt að missa móður“ Lífið Krakkatían: Celebs, sumar og forseti Íslands Lífið Vandamálaráðuneytið únefndi hinn fimmtán ára Viðar til sigurs Lífið Hvetur fólk til að nota sólarvörn eftir krabbameinsgreiningu Lífið Sveitarstjóri og sauðfjárbóndi fóru á kostum Lífið Fleiri fréttir Fjölmennt í framboðsteiti Arnars Þórs í Iðnó Þórdís Lóa um Júró-umfjöllun: „Hvers vegna þessi þögn?“ Vandamálaráðuneytið únefndi hinn fimmtán ára Viðar til sigurs Hugsar oft til fyrstu ástarinnar vegna ástandsins í Íran Krakkatían: Celebs, sumar og forseti Íslands Sveitarstjóri og sauðfjárbóndi fóru á kostum Hvetur fólk til að nota sólarvörn eftir krabbameinsgreiningu Metmæting á tískusýningu útskriftarnema LHÍ Mynd ársins af palestínskum flóttamanni Ætlar hvorki að hætta að vinna né opna kaffihús Milljónir hafa horft á stikluna fyrir Snertingu Karl konungur snýr aftur úr veikindaleyfi Fréttatía vikunnar: Þyrlur, forsetaframbjóðendur og skemmdarverk „Það er einmanalegt að missa móður“ Trúlofuðust á gjörgæslunni eftir bílslys á Íslandi Ellý snýr aftur vegna fjölda áskorana Ætlað að auka umræðu og sýnileika leiðsöguhunda Nýtt upphaf Margrétar: „Búin að heita þessu nafni í rúma viku“ Borgarstjóri og frú tóku veislustjórnina að sér Fágæt og falleg eign við Flókagötu Aron passaði varla inn í bílinn Nefnd í höfuðið á tveimur mikilvægum konum í lífi þeirra Grínari selur íbúð í Vesturbænum Sophia Bush kemur út úr skápnum „Hann var langt á undan sinni samtíð“ Will Smith hrifinn af akureyrsku hjartaljósunum Ebba Katrín valin bæjarlistamaður Hafnarfjarðar Logi Geirs og Inga Tinna eiga von á barni Varð móðir sextán ára Heyrt kjaftasögurnar um eldri mennina sem stýri henni Sjá meira