Leita að hugrökkum þingmanni eða ráðherra til að taka málið lengra Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 24. september 2020 14:30 Sigurður Hólmar Jóhannesson og Þórunn Eva voru í viðtali í Bítinu á Bylgjunni í dag og ræddu málefni langveikra barna. Mynd/Bítið Foreldrar langveikra barna eru flestir í sífelldri baráttu við kerfið hér á landi og segja að það sé löngu kominn tími á breytingar. „Við erum öll alltaf að reyna að kalla eftir hjálpinni og það er hlustað, höldum við, og við erum öll ótrúlega sátt þegar við förum og tölum við einhvern en svo gerist bara ekkert, það er enginn sem fylgir því eftir,“ segir Þórunn Eva um kerfið hér á landi. Þórunn Eva er umsjónarmaður þáttanna Spjallið með Góðvild hófu göngu sína á Vísi á þriðjudag. Þórunn Eva og Sigurður Hólmar Jóhannesson, gjaldkeri Góðvildar, ræddu við Gulla og Heimi í Bítinu í dag. Þau eru bæði foreldrar langveikra barna svo þau þekkja málaflokkinn einstaklega vel og segja að það þurfi nauðsynlega eitthvað að breytast fyrir þessar fjölskyldur. „Ástæðan fyrir því að við settum af stað Spjallið með Góðvild er akkúrat til að taka á svona málum og sjá hvort að það sé einhver sem hafi hugrekkið til að taka málið aðeins lengra,“ segir Sigurður. Hann vonar að þingmaður eða ráðherra, hugsanlega barnamálaráðherra, taki að sér að byrja og koma þessu af stað. „Maður er oft hálf bugaður ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Þórunn Eva. Sigurður Hólmar Jóhannesson, Þórunn Eva Thapa og Ágústa Fanney Snorradóttir standa á baki þáttunum Góðvild spjallið, sem fjallar um málefni langveikra og fatlaðra barna á Íslandi.Mynd/Mission framleiðsla Ekkert breyst Langveik dóttir Sigurðar er 14 ára í dag og hann segir að foreldrar sem eignast langveikt barn núna lendi á nákvæmlega sömu veggjum og hans eigin fjölskylda lenti á fyrir öllum þessum árum síðan. Þórunn Eva tekur undir þetta, en eldri drengurinn hennar er orðinn 16 ára. „Þú hefur þessa 92 klukkutíma, sem eru yfirleitt nálægt 12 dögum, upp að 13 ára aldri og eftir 13 ára aldur þá hefur þú ekki neitt,“ útskýrði Sigurður í þættinum. Þórunn Eva tekur undir þetta og benti strax á að fæst langveik börn geti verið ein heima frá 13 ára aldri. „Hann er bara þannig veikur að ég skil hann ekki eftir veikan heima.“ Synir Þórunnar Evu fengu rétta greiningu fyrir þremur árum eftir margra ára veikindi með tilheyrandi lyfjagjöfum og læknisheimsóknum. „Þá fæ ég 48.000 frá Tryggingarstofnun með hvorum, annars hef ég ekki fengið neitt.“ Á meðan þeir voru ógreindir fékk hún ekki þann stuðning, sem þyrfti þó að vera meiri. Það sem foreldrar langveikra barna gera alla daga sé einfaldlega ekki metið. „Eðlilegt væri að maðurinn minn þyrfti ekki að vinna þrefalda vinnu og ég heima. Eðlilegt væri líka að ég fengi laun fyrir það sem ég er að gera.“ Hægt er að hlusta á viðtalið við þau í spilaranum hér fyrir neðan. Í fyrsta þættinum af Spjallið með Góðvild var rætt við Brynhildi Ýr Ottósdóttur, móður langveiks barns. Hún hefur þurft að hringja sig mikið inn veika vegna barnsins og misst vinnu vegna fjarveru. Veikindaréttur foreldra langveikra barna er nefnilega sá sami og hjá foreldrum heilbrigðra barna. Brynhildur segir að kerfið einkennist af skilningsleysi. Fyrsta þáttinn af Spjallið með Góðvild má sjá í spilaranum hér fyrir neðan. Næsti þáttur kemur á Vísi, Stöð 2 Maraþon og Spotify á þriðjudag. Heilbrigðismál Félagsmál Börn og uppeldi Spjallið með Góðvild Tengdar fréttir Fáránlegt að foreldrar langveikra barna fái sama veikindarétt og aðrir „Þegar maður eignast langveikt barn þá er maður nokkuð fljótur að átta sig á því hvað veikindarétturinn er fáránlegur,“ segir Brynhildur Ýr Ottósdóttir, móðir tæplega þriggja ára langveiks drengs. 22. september 2020 08:00 „Ég þoldi ekki þetta óréttlæti“ Með hjálp íslensku heimildarmyndarinnar Human Timebombs hafa safnast yfir 600 milljónir króna í rannsóknir á AHC taugasjúkdómnum á síðustu fimm árum. Kvikmyndagerðakonan Ágústa Fanney Snorradóttir leikstýrði myndinni. 20. september 2020 20:16 Sterkari rödd og nýr vettvangur fyrir langveik og fötluð börn á Íslandi Á þriðjudag hefur göngu sína á Vísi þátturinn Spjallið með góðvild og mun nýr þáttur birtast vikulega. Um er að ræða nýjan vettvang sem ætlað er að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni í samfélaginu. 17. september 2020 12:00 Mest lesið Af vængjum fram: „Ég ætla ekkert að fara að gráta hérna“ Lífið Fréttatía vikunnar: Forsetakosningar, sjóslys og mýflugnafaraldur Lífið Öll með aðstöðu til að fagna sigri með stuðningsmönnum Lífið Heitustu trendin fyrir sumarið 2024 Lífið Hönnunarhús Markúsar Mána og Kristínar til sölu Lífið „Blessunarlega ekkert stoppaður af foreldrum mínum“ Tíska og hönnun „Fengum ekki sjokk, en við fengum sjokk að hann væri með hjartagalla“ Lífið Hafa ekki sést saman í sjö vikur Lífið Andri og Erla selja í Seljunum Lífið Setja upp söngleiki, leikrit og tónleika í Háskólabíó í sumar Lífið Fleiri fréttir Fréttatía vikunnar: Forsetakosningar, sjóslys og mýflugnafaraldur Af vængjum fram: „Ég ætla ekkert að fara að gráta hérna“ Öll með aðstöðu til að fagna sigri með stuðningsmönnum Diskóstemming í Bíóhöllinni á Akranesi Setja upp söngleiki, leikrit og tónleika í Háskólabíó í sumar Hönnunarhús Markúsar Mána og Kristínar til sölu Myndaveisla: Sællegar skvísur í sumarfíling Andri og Erla selja í Seljunum „Fengum ekki sjokk, en við fengum sjokk að hann væri með hjartagalla“ Hafa ekki sést saman í sjö vikur Elísabet og Áki nefndu stúlkuna Fantaflott með frönskum gluggum í Vesturbænum Heitustu trendin fyrir sumarið 2024 „Lítið rauðhært kríli væntanlegt í nóvember“ Segir sjálfsvígin sárust Elín Hall í rándýrum kjól á rauða dreglinum Bein útsending frá svartþrastahreiðri í Hvalfjarðarsveit Ásdís Rán býður forsetaefnum á rauða dregilinn Horfir vonandi niður af himnum og sér börnin blómstra á bóndabænum Smekklegt einbýli í Fossvogi á 230 milljónir Af vængjum fram: „Krakkar, ekki gera þetta heima“ Þórdís Björk og Júlí Heiðar eignuðust hárprúða stúlku Föruneyti Pingsins: Enn barist í Baldurs Gate Forseti Hæstaréttar og Kristján Loftsson í gámapartýi Óvænt að „gáfumannarapparar“ herji stríð af þessu tagi Matti og tengdó selja 220 milljóna króna einbýlishús Baltasar og Sunneva afhjúpa kynið Endurtekið hvött til að hvíla bláa litinn Gleðitár hjá hundrað konum á Geysi Af vængjum fram: Búlgörsku mafíunni að mæta yrði Ásdísi dömpað Sjá meira
Foreldrar langveikra barna eru flestir í sífelldri baráttu við kerfið hér á landi og segja að það sé löngu kominn tími á breytingar. „Við erum öll alltaf að reyna að kalla eftir hjálpinni og það er hlustað, höldum við, og við erum öll ótrúlega sátt þegar við förum og tölum við einhvern en svo gerist bara ekkert, það er enginn sem fylgir því eftir,“ segir Þórunn Eva um kerfið hér á landi. Þórunn Eva er umsjónarmaður þáttanna Spjallið með Góðvild hófu göngu sína á Vísi á þriðjudag. Þórunn Eva og Sigurður Hólmar Jóhannesson, gjaldkeri Góðvildar, ræddu við Gulla og Heimi í Bítinu í dag. Þau eru bæði foreldrar langveikra barna svo þau þekkja málaflokkinn einstaklega vel og segja að það þurfi nauðsynlega eitthvað að breytast fyrir þessar fjölskyldur. „Ástæðan fyrir því að við settum af stað Spjallið með Góðvild er akkúrat til að taka á svona málum og sjá hvort að það sé einhver sem hafi hugrekkið til að taka málið aðeins lengra,“ segir Sigurður. Hann vonar að þingmaður eða ráðherra, hugsanlega barnamálaráðherra, taki að sér að byrja og koma þessu af stað. „Maður er oft hálf bugaður ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Þórunn Eva. Sigurður Hólmar Jóhannesson, Þórunn Eva Thapa og Ágústa Fanney Snorradóttir standa á baki þáttunum Góðvild spjallið, sem fjallar um málefni langveikra og fatlaðra barna á Íslandi.Mynd/Mission framleiðsla Ekkert breyst Langveik dóttir Sigurðar er 14 ára í dag og hann segir að foreldrar sem eignast langveikt barn núna lendi á nákvæmlega sömu veggjum og hans eigin fjölskylda lenti á fyrir öllum þessum árum síðan. Þórunn Eva tekur undir þetta, en eldri drengurinn hennar er orðinn 16 ára. „Þú hefur þessa 92 klukkutíma, sem eru yfirleitt nálægt 12 dögum, upp að 13 ára aldri og eftir 13 ára aldur þá hefur þú ekki neitt,“ útskýrði Sigurður í þættinum. Þórunn Eva tekur undir þetta og benti strax á að fæst langveik börn geti verið ein heima frá 13 ára aldri. „Hann er bara þannig veikur að ég skil hann ekki eftir veikan heima.“ Synir Þórunnar Evu fengu rétta greiningu fyrir þremur árum eftir margra ára veikindi með tilheyrandi lyfjagjöfum og læknisheimsóknum. „Þá fæ ég 48.000 frá Tryggingarstofnun með hvorum, annars hef ég ekki fengið neitt.“ Á meðan þeir voru ógreindir fékk hún ekki þann stuðning, sem þyrfti þó að vera meiri. Það sem foreldrar langveikra barna gera alla daga sé einfaldlega ekki metið. „Eðlilegt væri að maðurinn minn þyrfti ekki að vinna þrefalda vinnu og ég heima. Eðlilegt væri líka að ég fengi laun fyrir það sem ég er að gera.“ Hægt er að hlusta á viðtalið við þau í spilaranum hér fyrir neðan. Í fyrsta þættinum af Spjallið með Góðvild var rætt við Brynhildi Ýr Ottósdóttur, móður langveiks barns. Hún hefur þurft að hringja sig mikið inn veika vegna barnsins og misst vinnu vegna fjarveru. Veikindaréttur foreldra langveikra barna er nefnilega sá sami og hjá foreldrum heilbrigðra barna. Brynhildur segir að kerfið einkennist af skilningsleysi. Fyrsta þáttinn af Spjallið með Góðvild má sjá í spilaranum hér fyrir neðan. Næsti þáttur kemur á Vísi, Stöð 2 Maraþon og Spotify á þriðjudag.
Heilbrigðismál Félagsmál Börn og uppeldi Spjallið með Góðvild Tengdar fréttir Fáránlegt að foreldrar langveikra barna fái sama veikindarétt og aðrir „Þegar maður eignast langveikt barn þá er maður nokkuð fljótur að átta sig á því hvað veikindarétturinn er fáránlegur,“ segir Brynhildur Ýr Ottósdóttir, móðir tæplega þriggja ára langveiks drengs. 22. september 2020 08:00 „Ég þoldi ekki þetta óréttlæti“ Með hjálp íslensku heimildarmyndarinnar Human Timebombs hafa safnast yfir 600 milljónir króna í rannsóknir á AHC taugasjúkdómnum á síðustu fimm árum. Kvikmyndagerðakonan Ágústa Fanney Snorradóttir leikstýrði myndinni. 20. september 2020 20:16 Sterkari rödd og nýr vettvangur fyrir langveik og fötluð börn á Íslandi Á þriðjudag hefur göngu sína á Vísi þátturinn Spjallið með góðvild og mun nýr þáttur birtast vikulega. Um er að ræða nýjan vettvang sem ætlað er að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni í samfélaginu. 17. september 2020 12:00 Mest lesið Af vængjum fram: „Ég ætla ekkert að fara að gráta hérna“ Lífið Fréttatía vikunnar: Forsetakosningar, sjóslys og mýflugnafaraldur Lífið Öll með aðstöðu til að fagna sigri með stuðningsmönnum Lífið Heitustu trendin fyrir sumarið 2024 Lífið Hönnunarhús Markúsar Mána og Kristínar til sölu Lífið „Blessunarlega ekkert stoppaður af foreldrum mínum“ Tíska og hönnun „Fengum ekki sjokk, en við fengum sjokk að hann væri með hjartagalla“ Lífið Hafa ekki sést saman í sjö vikur Lífið Andri og Erla selja í Seljunum Lífið Setja upp söngleiki, leikrit og tónleika í Háskólabíó í sumar Lífið Fleiri fréttir Fréttatía vikunnar: Forsetakosningar, sjóslys og mýflugnafaraldur Af vængjum fram: „Ég ætla ekkert að fara að gráta hérna“ Öll með aðstöðu til að fagna sigri með stuðningsmönnum Diskóstemming í Bíóhöllinni á Akranesi Setja upp söngleiki, leikrit og tónleika í Háskólabíó í sumar Hönnunarhús Markúsar Mána og Kristínar til sölu Myndaveisla: Sællegar skvísur í sumarfíling Andri og Erla selja í Seljunum „Fengum ekki sjokk, en við fengum sjokk að hann væri með hjartagalla“ Hafa ekki sést saman í sjö vikur Elísabet og Áki nefndu stúlkuna Fantaflott með frönskum gluggum í Vesturbænum Heitustu trendin fyrir sumarið 2024 „Lítið rauðhært kríli væntanlegt í nóvember“ Segir sjálfsvígin sárust Elín Hall í rándýrum kjól á rauða dreglinum Bein útsending frá svartþrastahreiðri í Hvalfjarðarsveit Ásdís Rán býður forsetaefnum á rauða dregilinn Horfir vonandi niður af himnum og sér börnin blómstra á bóndabænum Smekklegt einbýli í Fossvogi á 230 milljónir Af vængjum fram: „Krakkar, ekki gera þetta heima“ Þórdís Björk og Júlí Heiðar eignuðust hárprúða stúlku Föruneyti Pingsins: Enn barist í Baldurs Gate Forseti Hæstaréttar og Kristján Loftsson í gámapartýi Óvænt að „gáfumannarapparar“ herji stríð af þessu tagi Matti og tengdó selja 220 milljóna króna einbýlishús Baltasar og Sunneva afhjúpa kynið Endurtekið hvött til að hvíla bláa litinn Gleðitár hjá hundrað konum á Geysi Af vængjum fram: Búlgörsku mafíunni að mæta yrði Ásdísi dömpað Sjá meira
Fáránlegt að foreldrar langveikra barna fái sama veikindarétt og aðrir „Þegar maður eignast langveikt barn þá er maður nokkuð fljótur að átta sig á því hvað veikindarétturinn er fáránlegur,“ segir Brynhildur Ýr Ottósdóttir, móðir tæplega þriggja ára langveiks drengs. 22. september 2020 08:00
„Ég þoldi ekki þetta óréttlæti“ Með hjálp íslensku heimildarmyndarinnar Human Timebombs hafa safnast yfir 600 milljónir króna í rannsóknir á AHC taugasjúkdómnum á síðustu fimm árum. Kvikmyndagerðakonan Ágústa Fanney Snorradóttir leikstýrði myndinni. 20. september 2020 20:16
Sterkari rödd og nýr vettvangur fyrir langveik og fötluð börn á Íslandi Á þriðjudag hefur göngu sína á Vísi þátturinn Spjallið með góðvild og mun nýr þáttur birtast vikulega. Um er að ræða nýjan vettvang sem ætlað er að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni í samfélaginu. 17. september 2020 12:00